Сегодня мы рассказываем о двухлетнем Мироне Кузнецове из Краснодара.
Малыш родился с тяжелым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Диагноз мальчику поставили лишь в год и восемь месяцев. Ему повезло вовремя получить "укол надежды" – так называют инъекцию самого дорогого в мире препарата золгенсма. Но дыхательные мышцы у Мирона до сих пор ослаблены, поэтому сохраняется риск дыхательной недостаточности. Малышу необходима регулярная респираторная поддержка, но аппарат искусственной вентиляции легких, который может ее обеспечить, стоит невероятно дорого для семьи.
Из письма Инны Кузнецовой, мамы Мирона: "Сын родился здоровым, активно развивался, вовремя стал переворачиваться, сел, пополз, встал на ножки и начал ходить вдоль опоры. Но ходить без поддержки Мирон не решался. Мы побывали у многих врачей, пытаясь понять причину, но специалисты убеждали, что мальчик просто ленится. В год и восемь месяцев сын заметно ослабел, быстро уставал, во время игры ложился на пол. Реабилитолог посоветовала сдать генетический анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА), и результат нас привел в ужас: Мирон неизлечимо болен. Перечитав все, что обнаружили в интернете, мы решили найти возможность получить "укол надежды" – так называют препарат золгенсма. К счастью, нам это удалось! Мирон уже немного окреп, смог удерживать ноги на весу, у него появились силы для игр, он плавает и ныряет в бассейне, уверенно сидит и забавно ползает – как гусеница. Понемногу появляется опора на ноги. Но из-за слабости мышц у сына развивается дыхательная недостаточность. Это особенно опасно при любой инфекции – детям со СМА трудно откашливаться, и они могут задохнуться во сне. Поэтому нам необходим прибор, способный обеспечить подачу кислорода в критические моменты. Но за счет госбюджета аппарат не предоставляется, купить сами не сможем – это огромная сумма для нас. Работает только муж, я неотлучно с сыном. Помогите нашему мальчику, который сражается с тяжелой болезнью!"
Для спасения Мирона Кузнецова не хватает 164 795 руб.
Заведующий психоневрологическим отделением Детской краевой клинической больницы Дмитрий Гукосьян (Краснодар): "Диагноз Мирона – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Ребенок находится в группе риска по возникновению дыхательных расстройств. В связи с необходимостью регулярной респираторной поддержки мальчику по жизненным показаниям требуется аппарат неинвазивной вентиляции легких".
Стоимость аппарата ИВЛ 673 682 руб.
150 000 руб. внес Павел Петрович Кукса
358 887 руб. собрали читатели Вестей.Ru, rbc.ru и rusfond.ru
Не хватает 164 795 руб.
ПОМОЧЬ МИРОНУ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,134 млрд руб. В 2023 году (на 18 мая) собрано 553 424 847 руб., помощь получили 445 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре – грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в Национальный РДКМ. В январе 2023 года – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
