Тема:

Помогите детям. Русфонд 4 дня назад

Нужна помощь: Аню Пескову спасет дорогое лекарство

У годовалой Ани Песковой из Краснодара тяжелое врожденное заболевание – туберозный склероз. При этом заболевании во внутренних органах образуются множественные опухоли, они поражают головной мозг, вызывают мучительные судорожные приступы. Врачи подобрали эффективный препарат, который помог спасти девочку от тяжелых приступов. Теперь лекарство требуется Ане постоянно, но оно не зарегистрировано в России и стоит дорого, приобрести его родители девочки не в состоянии.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о годовалой Ане Песковой из Краснодара.

У девочки тяжелое врожденное заболевание – туберозный склероз. При этом заболевании во внутренних органах образуются множественные опухоли, они поражают головной мозг, вызывают мучительные судорожные приступы. Врачи подобрали эффективный препарат, который помог спасти девочку от тяжелых приступов. Теперь лекарство требуется Ане постоянно, но оно не зарегистрировано в России и стоит дорого, приобрести его родители девочки не в состоянии.

Из письма Натальи Песковой, мамы Ани: "Анечка – наш третий ребенок, родилась в срок, здоровой. Но в двухмесячном возрасте у нее стал подергиваться один глаз, и мы сразу обратились к неврологу. Вскоре начали дергаться уже оба глаза, но понять причину врачам не удавалось. На теле дочки появились светлые пятна, дерматолог предположил, что это особенности ее пигментации. Ближе к полугоду Аня начала сжиматься в комок, страшно кричала при пробуждении. Лекарства не помогали, дочке становилось только хуже, приступы случались все чаще и тяжелее. И только в восемь месяцев в нейрохирургии Детской краевой больницы Краснодара впервые поставили диагноз – туберозный склероз. И жизнь всей нашей семьи словно рухнула. Но врачи подобрали лекарство, способное купировать приступы, – вигабатрин. Сначала нам удалось приобрести его самим, и Анечке сразу стало легче. Глаза успокоились, приступы сократились, дочка вошла в ремиссию. Недавно Аня впервые сказала мне "мама", полюбила играть с братишками. Это лекарство ей нужно принимать постоянно, но оно не зарегистрировано в России, и покупать его нужно самим. У нас многодетная семья, такая сумма для нас неподъемна. Помогите нам, пожалуйста!"

Для спасения Ани Песковой не хватает 468 035 руб.

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): "У Ани редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который сопровождается судорожными приступами. В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания, учитывая достижение ремиссии при назначении вигабатрина (кигабека), Ане по жизненным показаниям требуется длительная терапия этим препаратом. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению".

Стоимость лекарства 692 490 руб.

91 822 руб. собрали телезрители ГТРК "Кубань"

132 633 руб. собрали читатели rusfond.ru

Не хватает 468 035 руб.

ПОМОЧЬ АНЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,829 млрд руб. В 2022 году (на 7 июля) собрано 766 719 427 руб., помощь получили 702 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00