Тема:

Помогите детям. Русфонд 1 день назад

Нужна помощь: Леню Корниенко спасет операция на позвоночнике

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о десятилетнем Лене Корниенко из Таганрога.

У мальчика тяжелая генетическая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас Леня получает за счет государства спинразу – лекарство, останавливающее развитие болезни. Но еще до назначения терапии у мальчика сильно искривился позвоночник. Нужна срочная операция. Ее готовы сделать в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова (Курган). Но Лене нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Мама Лени одна воспитывает двоих детей, ей самой дорогое лечение не оплатить.

Из письма Екатерины Лясковской, мамы Лени: "После полугода сын перестал держать головку, сидеть, ползать. Врачи диагностировали у него СМА. Тогда это звучало как приговор: лекарства от болезни не существовало, прогноз – "постепенный отказ всех мышц тела, в том числе дыхательных". Я не сдавалась, занималась здоровьем сына, его развитием, и мы дождались появления препаратов, которые могут помочь. Сейчас мой Леня получает за счет государства спинразу – первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но болезнь уже успела нанести много вреда. У сына сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи говорят, что нужна срочная операция. Нам готовы помочь в Центре имени академика Илизарова, но Лене нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Я одна воспитываю двоих детей, мне самой лечение не оплатить. Леня очень умный и жизнерадостный мальчик, учится в школе дистанционно. Прошу, спасите моего ребенка!"

Заместитель директора по образованию и взаимодействию с регионами Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова Сергей Рябых (Курган): "Без хирургического лечения у Лени деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Мальчику требуется операция. Но генетическое заболевание, физическое развитие ребенка и тяжелая прогрессия деформации позвоночника создают высокие риски при установке стандартной конструкции. Для фиксации позвоночника Лене рекомендована специальная транспедикулярная система".

Стоимость операции 990 781 руб.

Рады сообщить: вся необходимая сумма (990 781 руб.) собрана. Всего собрано 997 550 руб. Мама Лени благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".

ПОМОЧЬ ЛЕНЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,348 млрд руб. В 2021 году (на 5 августа) собрано 848 608 993 руб., помощь получили 890 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00